Associacao Portuguesa de Osteogénese Imperfeita 

ossos de frágeis, espirito inquebravel 

2º Congresso de Osteogénese Imperfeita - Projeto "Projetar o Futuro"

O Projeto “PROJETAR O FUTURO”, pretendeu promover a atualização e partilha de experiencias entre profissionais de saúde, doentes e indústria, bem como desenvolver estratégias de intervenção que melhorem a qualidade de vida dos portadores de O.I., unindo esforços e conhecimentos para minimizar o impacto social da doença. O desenrolar do projeto inclui o desenvolvimento de várias atividades e encontros que culminaram no 2ºCongresso de Osteogénese Imperfeita e que pretenderam:

 - divulgar a doença “osteogénese Imperfeita e apresentar a Diana Chaves como "madrinha do eveno e da instituição como uma forma de promover a sensibilização da opinião publica;

- promover atualizações científicas através de um encontro científico sob a  forma do 2ºCongresso de Osteogénese Imperfeita envolvendo profissionais de saúde e  também alunos da área da Saúde;

 - estimular a educação para a saúde dos doentes e famílias sobre a doença e autocuidados para permitir a autopromoção da saúde e melhor integração social;

- sensibilizar os órgãos da tutela e responsáveis de outros Grupos de interesse para as necessidades específicas destes doentes;

- desenvolver materiais pedagógicos tanto para profissionais como para doentes promovendo a intervenção como parceiros

ativos na promoção da sua saúde;

- desenvolver estratégias de cooperação internacional para a melhoria da formação médica e dos cuidados de saúde dos doentes

- dinamizar ações sociais de carácter lúdico entre profissionais,

                                                                                                            projeto cofinanciado pelo

                                                                                                               Programa de Financiamento a Projetos

                                                                                                pelo INR, I. P.”

 

3ª Corrida/Caminhada D Estefânia - Dia da Mãe

A Plataforma Cívica em Defesa de um Novo Hospital Pediátrico em Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), realizou a 3ª edição da “Corrida/Caminhada-Festa Dona Estefânia – Dia da Mãe”, no dia 4 de Maio de 2014, no Passeio Marítimo de Alcântara-Belém.

Todos os fundos e patrocínios obtidos reverteram a favor da APOI, que também comemorou o “Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita- 2014”.

Entre os padrinhos do evento contamos com os atletas Rosa Mota e Carlos Lopes. Contamos também com o apoio das Juntas de Freguesia de Alcântara, Ajuda e Arroios.

Mais de duas dezenas de associações de doentes e IPSSs apoiaram e participaram na festa.

 

O evento, composto por duas provas, inclui uma corrida cronometrada de 10km para atletas de várias categorias – com troféus para os primeiros classificados – e uma caminhada lúdica e solidária com 3km, junto ao Tejo, para famílias e público em geral.

O objectivo principal desta corrida-marcha foi, mais uma vez, chamar a atenção dos decisores políticos e da opinião pública para a necessidade de Lisboa continuar a dispôr de um Hospital Pediátrico autónomo, com separação entre crianças e adultos doentes.

 

Psssttt...posso contar-te um segredo???

O Pai Natal partiu uma perna!...  

Publicação de um conto de Natal, sob a forma de livro infantil interativo. Esta história nasceu quando uma menina com OI, de 8 anos,se viu subitamente isolada da escola e dos amigos, em plena época de Natal e a viver um processo traumático e doloroso de uma fratura complexa. Internada no hospital exprimiu a sua angustia escrevendo uma história de igualdade de direitos, de felicidade e de condição. "O Pai Natal partiu uma perna..." reflete, através da visão inocente de uma criança, a forma como qualquer pessoa (até mesmo o Pai Natal) está exposta a condições de deficiência e como cada um de nós, (mesmo tendo uma deficiência), pode ser capaz de tudo (até mesmo substituir o Pai Natal).

Esta história, transformada agora num livro infantil, estimula a interiorização de conceitos de igualdade de direitos, de condição e de autonomia, e também  incentiva a integração social, o respeito, a autoestima e o desenvolvimento de competências artísticas e culturais para os portadores de OI.

Esta obra representa um bom exemplo de participação ativa e inclusão social, ainda mais tratando-se de uma obra que nasceu de uma criança.

Inicio: 2013

Objectivo: estimular a inclusão dos portadores de OI, divulgar a doença na sociedade

1ª FASE: análise do Conto e enquadramento nos objetivos e missão da APOI - CONCLUÍDO

2ª FASE: propostas e seleção de editora - CONCLUÍDO

3ª FASE: Sessão de Lançamento, publicação e distribuição  – CONCLUÍDO

 

Toda a organização e implementação do projeto decorreu durante o ano de 2013. Para a sua implementação foram obtidos apoios indispensáveis à sua visibilidade e credibilidade como sejam o Instituto Nacional de Reabilitação, o Instituto Nacional de Emergência Médica e o Centro Hospitalar Lisboa Norte (Hospital Santa Maria).

 

Com a primeira edição esgotada em apenas duas semanas, esperamos tornar este um projeto de continuidade, estando já prevista a sua tradução e publicação em inglês

 

 

Projeto Co-finaciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP

 

 

 

Guia de Saúde - Osteogénese Imperfeita

Trata-se de um Guia de Saúde para a OI, sob a forma de um boletim individual de saúde, que acompanha o doente ao longo da sua vida. Este está dividido em três partes: uma com informação pedagógica sobre a doença, outra com uma área para registar aspectos clínicos importantes (fraturas,internamentos, cirurgias, ...) e outra com informação sobre como lidar diariamente com a OI (mudar fraldas, dar banho, lidar com imobilizações, ...). Este Guia deve ser considerado um documento ESSENCIAL, pois permite uma visão global acerca da história clínica do doente e da sua evolução

Inicio: 2012

Objectivo: educação do doente e promoção da sua saúde

1ª FASE: definição da estrutura do boletim e formatação - CONCLUÍDO

2ª FASE: recolha de informação e organização de conteúdos - CONCLUÍDO

3ª FASE: publicação e  distribuição – CONCLUÍDO

 

Em 2013 – foi publicado e divulgado o Guia e distribuído gratuitamente a todos os portadores de OI associados da APOI.

Projeto Co-finaciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP

 

Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

A APOI lançou o projeto "Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita", uma exposição itinerante que percorrerá múltiplos hospitais no nosso País com o intuito de divulgar, alertar e ensinar quer portadores de OI, quer profissionais de saúde, quer a sociedade civil acerca desta patologia.

As dificuldades inerentes à patologia são inúmeras e incluem: dificuldades de diagnóstico e tratamento; insegurança das perspectivas futuras; dificuldades de adaptação e integração social. Para minimizar estes problemas a APOI considera emergente a divulgação da patologia dirigida a todos os níveis (doentes, profissionais e sociedade em geral), pelo que empreendeu num projeto com implementação e impacto a nivel nacional.

Trata-se da exposição "Volta a Portugal com a OI - Ossos frágeis, Espírito IN-quebrável", um projeto que visa promover a divulgação da Osteogénese Imperfeita através de uma exposição itinerante (fotográfica e informativa) em Centros Hospitalares em vários pontos do País.

A exposição arrancou no dia 6 de maio, Dia Internacional de Osteogénese Imperfeita (Internacional WishboneDay), no Centro de Medicina de Reabilitação do Alcoitão e já passou pelos Hospitias do Outão, de Santarém e Garcia de Orta. Asseguradas estão já as passagens pelos  Hospitais D Estefânia, Sta Maria, Beja, Faro e Portimão.

Com esta iniciativa a associação espera sensibilizar os próprios profissionais da saúde para a importância da identificação de grupos específicos de doentes para o desenvolvimento de estratégias que vão ao encontro do Plano Nacional de Saúde. Pretende também contribuir para a promoção do respeito pela "diferença" e não-discriminação, participação ativa e integração da pessoa com OI na sociedade; e o respeito pela autonomia e independência dos portadores de OI e das pessoas com deficiência de uma maneira geral. 

HOSPITAIS JÁ VISITADOS: Centro de Medicina de Reabilitação do Alcoitão; Hospital Santiago do Outão; Hospital Distrital de Santarém; Hospital D Estefânia; Hospital Garcia de Orta; Hospital do Barlavento Algarvio; Hospitais da Universidade de Coimbra

Projeto Co-finaciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP

 

 

Ist International Meeting on Psychosocial Issues on OI (em parceria com a OIFE)

Projeto Co-finaciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2012 do INR,IP

 

 

 

Convívio de S. Martinho - 2011

I Congresso Português de Osteogénese Imperfeita - 2011

 

I Workshop Hidroterapia - 2011

Festa dos Reis e Ano Novo - 2011

Dia OI questre - 2010

Comemorações Dia das Doenças Raras - 2009

 

I Encontro da APOI - 2007

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