Associacao Portuguesa de Osteogénese Imperfeita 

ossos de frágeis, espirito inquebravel 

Psicologia dos portadores de O.I.

 Vários tipos de problemas surgem, principalmente na adolescência, fase em que a inserção social pode ser mais conflituosa, contudo absolutamente necessária. Estes problemas costumam passar quase despercebidos na infância, período durante o qual os doentes mostram sólida serenidade, sociabilidade e adaptação à doença. Os problemas psicológicos que envolvem o doente junto aos pais são tanto menores quanto maior for a sua  inserção no ambiente escolar e social, e devem ser enfrentados com a ajuda de um psicólogo, sempre que necessário.

 

As necessidades psicológicas da família

O.I. é um distúrbio complexo que afecta não só o indivíduo, mas também a sua família, de uma forma única. O grau de mudança de vida provocado pelo aparecimento da doença depende substancialmente do tipo de O.I. que a criança apresenta, da história clínica, do grau de afectação da aparência física, da mobilidade atingida e da presença de outros membros da família também atingidos por O.I.. Estes factores podem influenciar a forma como estes indivíduos se ajustam à sua comunidade e ambiente de trabalho. Por isso é importante compreender os aspectos psicológicos e sociais da OI bem como a forma como estes podem influenciar não só o doente mas também a sua família.

 

Os Pais

A reacção dos pais ao nascimento de uma criança com O.I. é determinado pelas suas experiências anteriores, apesar da sua reacção imediata estar dependente do grau de deformidade visível e aparente incapacidade física da criança.

Em famílias sem antecedentes de O.I., o choque inicial e imobilidade psicológica podem ser  seguidos de sentimentos de raiva, confusão, medo do desconhecido e do futuro, medo de outras percepções, solidão, e preocupação acerca das competências e conhecimentos médicos em O.I..

O sentimento que a maior parte dos pais referem é o de culpa, e que tem um valor acrescido quando a situação é uma condição genética.

Muito pais têm que atravessar um processo de choro e luto pela "perda" da criança normal que esperavam.

Para além de terem que lidar com a situação de deficiência, os pais têm também que enfrentar as preocupações habituais de terem um recém-nascido, bem como as físicas, médicas e financeiras relacionadas com a doença.

Quando a situação não é detectada à nascença,  é provável que a criança sofra múltiplas fracturas até se chegar ao diagnóstico final de O.I.. As fracturas inexplicadas  podem levar a acusações de "abuso de menores" por parte dos profissionais de saúde. Para estes pais, o diagnóstico por um lado trás alivio mas por outro trás conflito.

Os pais podem atravessar uma série de fases até aceitarem a sua criança e a sua doença. Ter emoções conflituosas acerca do bebé nesta fase é normal. Muitos pais podem sentir a necessidade de negar completamente a doença e outros podem necessitar de reconhecer a doença para poderem aceitar a criança. Têm também que enfrentar o problema de ter que explicar a situação e o que se passa à restante família. Alguns membros da família podem negar a doença enquanto outros podem reagir de forma exagerada levando a comportamentos e preocupações inapropriados em relação ao bebé. Haverá, com certeza, variações de tempo para os diferentes membros da família aceitarem a situação. É essencial que os pais se apercebam que têm limites de energia e que esta criança é a sua prioridade. Têm que ser estabelecidos limites da interacção que se estabelece com a família se os seus membros começarem a reclamar o seu tempo.

À medida que se vão apercebendo das incapacidade físicas e das suas implicações, muitos pais sentem-se sós, resignados, com raiva e/ou tristes. Contudo, a maior parte dos pais aprende rotinas, vêm a sua criança desenvolver-se e começam a ganhar, de novo, confiança. Também experimentam um novo sentimento - o da cura. Passam a ver o seu filho como uma pessoa com uma deficiência em vez de uma criança deficiente. Nesta fase os pais começam de novo a ganhar controlo sobre as suas vidas.

Os pais que têm dificuldades em atravessar estas fases normais de angústia, devem ser encorajados a contactar com outros pais de crianças com O.I. e/ou procurar assistência profissional especializada.

À medida que a criança vai crescendo, a maior parte dos pais aprende a lidar com as fracturas, apesar de para isso se necessitar de muita paciência e coragem. Têm que aprender a explicar à criança quais as suas limitações, mesmo quando eles próprios não têm a certeza se as fracturas ocorrem pela doença ou pelas actividades do dia-a-dia. Estes pais aprendem a viver  e lidar com uma atmosfera de "crise interminável".

 

Os Irmãos

A chegada de um recém-nascido pode levar a rivalidades entre irmãos no seio da família. Estes problemas podem ser potenciados quando o recém-nascido tem O.I., porque tratar desta criança é complicado e gasta muito tempo. Com frequência, as outras crianças são inconscientemente "esquecidas".  Mesmo crianças muito novas sentem a ansiedade dos pais a as suas preocupações com o novo bebé, apesar de não compreenderem o porquê das reacções dos seus pais. Habitualmente os irmãos mais velhos ajudam a dar de comer, vestir, dar banho ou noutras tarefas, na O.I. isto não é possível devido ao cuidado extremoso que tem que se ter a lidar com a criança.

Se o irmão com O.I. é o mais velho, pode não ter capacidade física para interagir com  o bebé.  Em qualquer dos casos, os irmãos não têm forma de criar uma relação física entre si, criando uma falha na sua relação. Muitas famílias com O.I. perceberam que uma das formas de unir os laços entre irmãos é permitir que a criança saudável pegue ao colo e acaricie o bebé afectado, estando este deitado sobre uma almofada e mantendo-se um dos pais por perto por questões de segurança.

É muito importante que os pais sejam sensíveis às necessidades emocionais dos seus outros filhos. Observando-os a brincar ou brincando com eles podem perceber se algumas situações causam perturbações à criança. Se esta parece zangada e frustrada, existem diferentes métodos de aliviar essa tensão e frustração, como chotar numa bola ou "dar murros" numa almofada.

Os pais também devem reservar momentos para passar com o filho saudável. Apesar de por vezes ser difícil, este momento especial é muito importante, sobretudo para os pais perceberem os motivos dos ciúmes, que são por vezes as causas das fracturas. Para um irmão ciumento, que já tem sentimentos negativos para com o bebé com O.I., provocar uma fractura pode levar a sentimentos de culpa  e remorsos. À medida que as crianças crescem, discussões e conversas honestas podem ser muito benéficas.

Nestas situações, os pais precisam de ser  encorajados a reservar energias para lidar com as necessidades de todas as suas crianças,  apesar de isto nunca ser igual para todos. Eles precisam de sentir o peso dos ciúmes, tal como teriam que o fazer para uma situação normal de ciúmes, tentando perceber o que é normal e o que pode ser devido ao impacto da doença.

Os   pais devem tomar precauções extra para garantir que todos os seus filhos se sintam amados e queridos e que se proporcionem linhas de comunicação entre todos os membros da família.

A primeira infância

Os pais, geralmente, atravessam os primeiros anos dos seus filhos transmitindo-lhes os princípios e perícias básicas para os preparar para uma vida produtiva e auto-suficiente, o mais independente da influência paternal possível. Para os pais das crianças com O.I., esta tarefa pode constituir um grande desafio. Ao mesmo tempo que tentam prepara-las para serem auto-suficientes, também tendem a protegê-las conservando-as junto a si. A chave para conseguir ultrapassar este desafio consiste em encontrar o equilíbrio.

Como a maior parte das crianças com O.I. sofre muito com dores durante a sua primeira infância, frequentemente ganham medo aos movimentos bruscos, aos serem tocados (sobretudo por estranhos, ou em situações fora do comum).  Se os pais conseguirem promover reacções positivas a estas situações, o medo pode ser substituído por confiança. Ensinem os vossos filhos a confiar nos outros quando estes lhes pegam ou lhes tocam.

É importante permitir que outras pessoas cuidem da sua criança para poder sair temporariamente. Isto é essencial, não só para que tenha algum tempo "sozinho" para si, mas sobretudo para que o seu filho compreenda que pode viver sem ser na sua total dependência. É necessário que o seu filho compreenda o que é a independência e para isso você tem que o "soltar".

 

A ida para a escola

O inicio da fase escolar pode ser particularmente difícil tanto para a criança com O.I. como para os pais, que devem aceitar o benefício do crescimento tanto académico como social, apesar dos riscos físicos. As crianças com O.I. terão maior dificuldade em compreender estes benefícios se forem excluídas das actividades e interacções com os seus pares. Alguns pais podem ter dificuldade em lidar com o pessoal da escola, particularmente se tiverem tido experiências anteriores negativas com educadoras. Uma preocupação particular dos pais das crianças levemente afectadas e que por isso parecem "normais", apesar do grande risco de fracturas, é o medo de que, se as pessoas conhecerem a deficiência da criança, a tratem como diferente na sua globalidade e não apenas no que diz respeito ao risco de fazer fracturas. Os professores e o restante pessoal que habitualmente não têm informação precisa acerca da O.I. podem impor mais restrições do que as que são habitualmente necessárias. É melhor para todos e sobretudo para a criança se forem proporcionadas atitudes positivas como sejam fornecer informação e literatura acerca da O.I. para que estes possam entender o aluno e promover a forma mais eficaz de o ajudar na escola.

 

A adolescência

As crianças mais velhas que utilizam cadeiras de rodas estão, habitualmente, preocupadas com a imobilidade, os problemas sociais relacionados com a baixa estatura, e com a dor e imobilidade, relacionadas directamente com as fracturas recorrentes, que podem ser mais prevalentes na fase de entrada na adolescência.

Durante a adolescência os problemas que têm maior peso são a aparência física e a aceitação pelos outros. Sentimentos de inadaptação e depressão são situações particularmente problemáticas para estes adolescentes. Ter baixa estatura, usar aparelhos ortopédicos, frequentemente estar "agarrado" a uma cadeira ou ter que usar outros dispositivos torna-se mais visível e doloroso nesta fase.

Existem muitas estratégias sociais diferentes que podem ser usadas para promover a adaptação em situações incapacitantes como a O.I.. Os que tendem a auto-limitar-se, refugiando-se e fechando-se, habitualmente perdem a sua auto-estima. Uma estratégia adequada é aumentar a actividade do seu meio envolvente para que o indivíduo seja mais activo socialmente. Um dos melhores mecanismos para promover a auto-estima no adolescente é fomentar a sua participação em actividades do seu interesse - descubra o que ele(a) gosta tal como política, religião, desporto, pintura, etc., e encoraje-o a perseguir esse interesse.

Os adolescentes devem ser encorajados a participar em actividades próprias da sua idade, como por exemplo dançar. Mesmo numa cadeira de rodas uma pessoa pode sentir a alegria agradável de se movimentar ao som de diferentes ritmos!

As pessoas com O.I. podem também participar em desportos como bowling, vela, ténis, natação ou outros.

Após o ensino secundário, a transição para a faculdade ou para o mundo do trabalho constitui uma vez mais um enorme desafio, sobretudo se a pessoa não se tiver tornado completamente independente. Contrabalançar as preocupação dos pais com o enorme desejo de autonomia do jovem adulto leva a conflitos e tensões no seio da família.

É especialmente difícil para os pais pensar que têm que "largar" a criança que sempre precisou da sua ajuda e apoio. Alguns adolescentes podem mesmo sentir grande dificuldade em afirmar esta posição devido a tudo aquilo que a família fez por si. Estes adolescentes beneficiam com um aconselhamento preocupado e carinhoso estruturado para os ajudar na sua difícil entrada na independência e no mundo dos adultos.

Outros dos assuntos que surgem nesta altura são o namoro, a sexualidade, o casamento e ter filhos. Alguns pais sentem algumas restrições em abordar estes assuntos com os seus filhos, mas tem que ser ter em conta que seria um erro tratar o desenvolvimento da sexualidade da criança como um tabu. A maior parte das pessoas com O.I. pode ter uma relação sexual satisfatória, casar e ter filhos. É portanto fundamental que o seu filho conheça os meios de protecção para o acto sexual, as doenças transmitidas sexualmente e a SIDA. Todas as pessoas devem aprender a proteger-se, a si e ao seu parceiro.

 

A idade adulta

Para os indivíduos que são gravemente afectados pela doença, a imobilidade e a dependência tanto social como financeira podem trazer sérios problemas, sobretudo no adulto jovem. Os adultos atingidos podem ficar dependentes da família, dos amigos ou dos vizinhos para se deslocarem, apesar de por vezes estar pessoas ficarem aterrorizadas com a ideia de ajudar os mais necessitados, com receio de ser responsáveis por novas fracturas. Importa salientar que com as novas tecnologias existentes mesmos os doentes gravemente afectados são capazes de viver independentes com alguma assistência por parte dos serviços sociais.

As barreiras arquitectónicas limitantes dos acessos podem contribuir para o isolamento físico e social e portanto obrigar à escolha de actividades educacionais e ocupacionais restritas. A discriminação no local de trabalho é por vezes prevalente, e a compensação financeira justa nem sempre é conseguida.

Os problemas que surgem pelo aspecto físico levantam grandes barreiras entre o adulto com O.I. e as suas oportunidades na vida. Os adultos encaram a perspectiva de novas fracturas e internamentos hospitalares. Numa sociedade "stressada" e ocupada, têm que competir em pé de igualdade com os seus colegas "normais", mas podem ter grandes dificuldades em obter seguros de saúde e obter dispensas legitimas de serviço. As pessoas com formas mais leves de O.I. têm geralmente o problema único de balancear a sua aparência física normal com a sua grande fragilidade: "Quem reconhece a minha condição de fragilidade?; Será que ajuda a justificar as minhas ausências no trabalho se fornecer aos outros informação acerca da minha doença?". Estas questões são cada vez mais postas pelas adultos com O.I. no actual mundo do trabalho.

 

A Família

Para a família com O.I., a capacidade de equilibrar a realidade das incapacidades com o resto da vida é essencial. Devido às preocupações permanentes com a possibilidade de fracturas e com outras complicações médicas, as famílias necessitam de apoio psicológico reforçado para manterem o equilíbrio. Preparar uma criança com incapacidades para ser auto-suficiente requer mais força de vontade e coragem do que nas situações de crianças “normais”.

De acordo com o modelo desenvolvido pelo médico Kay Harris Kriegsman, os pais devem considerar quatro factores que ajudarão a preparar o seu filho para a fase adulta:

-         experiência: as crianças com incapacidades frequentemente têm falta de experiências como andar de bicicleta, correr num jardim ou saltar nos bosques. É importante que as crianças sintam a natureza, a chuva, o vento e a neve.

-          correr riscos: experiências como ir para um campo de férias ou uma escola de dança são frequentemente negadas às crianças com O.I.. Mas estes tipos de experiências são essenciais para que a criança aprenda os seus limites e as consequências dos seus actos.

-          responsabilidade: quando as crianças são “úteis” para a família sentem o seu próprio valor e competências. Devem-lhes ser atribuídas tarefas como atender o telefone, limpar a louça ou por a mesa. A responsabilização perante a restante comunidade pode ser aprendida através de acções de voluntariado ou caridade por exemplo em organizações religiosas.

-          socialização: a socialização envolve as normais interacções de dar e receber. Algumas crianças com O.I. estão sempre na sombra e acostumam-se a não chamar a atenção dos outros. O processo de socialização envolve a aprendizagem de lidar com os outros da mesma idade e ao mesmo nível. Por vezes as crianças com O.I. lidam primeiro com adultos e pessoal médico e têm importantes falhas de desenvolvimento por ausência de interacções com crianças da sua idade. A família apesar de tudo, consegue manter o equilíbrio, se todos os seus elementos se mantiverem activos no trabalho, aceitando a sua responsabilidade no seio do sistema familiar

Adaptado de "Walking the tightrope: Juggling the psychological needs of the whole family," de Kay Harris Kriegsman

 

 

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