Associacao Portuguesa de Osteogénese Imperfeita 

ossos de frágeis, espirito inquebravel 

Conselhos Prácticos

De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com O.I. é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebés.

O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fractura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, ...). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebé pode continuar a mexer o seu membro fracturado, apesar das dores que isso lhe provoca. É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas sossegue porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

O importante é não se deixar cair em excessos, como o de se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super protecção excessiva.

Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.

Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

Em caso de fractura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afectado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fracturas. É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fractura-imobilização-osteoporose-fractura, ...).

Se não se sente confiante para deslocar o seu bebé, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé (com a ajuda de uma faca eléctrica). Esta placa construída por si deve ser encaixada numa alcofa ou colada a uma placa de contraplacado (com cola não tóxica) para aumentar a sua rigidez. Outra alternativa é transportar o bebé dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebés são muito pequenos e ainda cabem nestes dispositivos.

 

Segurar  a criança

O  facto do seu filho ser mais propenso a fracturas não o deve desencorajar de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho. Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planear antes de o levantar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebé.

 

É importante que se assegure de que os os bracinhos do seu bebé, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão  presos no cobertor nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.

 

Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá  obter uma maior superfície de contacto entre a sua mão e o corpo do bebé.  Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando estiver a pegar na criança.  Quando se sentir pronto, levante o bebé com  uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas.  Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que baloicem.

 

Não se preocupe, com o tempo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.

 

RESUMO PASSO A PASSO:  

1. Planeie!

2. Braços e pernas livres de de cobertores.

3. Dedos das mãos e pés livres de roupas.

4. Abra os seus dedos.

5. Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.

Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

 

 

Trocar as fraldas

Para evitar fracturas,  o manuseamento de seu bebé deve ser feito com muito cuidado. Com a criança de costas, abra uma fralda limpa  e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.

 

Abra a fralda suja e suavemente retire-a  de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebé e então arraste por baixo dele outra fralda limpa. 

 

Se o seu filho tem fracturas dolorosas você pode inserir  toalhitas  de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.

 

As pernas do seu bebé devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar  de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fracturas. 

Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin 

 

 

Dar banho

 O banho dos mais pequenos

Tal como na maior parte das outras crianças, a hora do banho pode ser uma das preferidas do seu bebé.

Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la. Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebé recortada.

 Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”. Estes dispositivos são “cadeirinhas” com ventosas potentes para fixar no fundo da banheira e facilitam muito os banhos das crianças com imobilização de um dos braços.

Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.

Nas fracturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso,  por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado. Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto directo com o períneo  por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.

Para lavar o cabelo do bebé basta apoiá-lo com a cabeça deitada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.

Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadou e protegeu com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo. Se o seu bebé gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.

 

 

O banho dos mais crescidos 

Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.

Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.

O exemplo a seguir mostra como pode ser improvisado um duche para uma criança com gesso:

 

 

Vestuário

 

As crianças com O.I. têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente  incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.

 

Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser  largas, e as calças devem ser um tamanho ou dois maiores do que as aparentemente  necessárias para evitar constrição.

 

Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e  das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fracturas. Se uma fractura  muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente  cortar a roupa da criança para retirá-la  sem piorar a fractura.

  

As roupas das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais actuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a auto-estima.

 

A auto-imagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de auto-imagem  sobre si ou suas roupas.
 

1. Comece por substituir as  roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir,  por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).

 

2. Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebé confortavelmente sobre as roupas.  Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebé devem ser colocadas perto da zona onde se vai vestir a criança.

3. Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure  cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço do bebé. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.

 

                                      Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin

 

 

 

 

Brincadeiras

 

O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.

 

Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e  feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.

 

Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos tácteis, tais como livros com diferentes texturas.

 

Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.

 

Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin       

 

  

 

Como lidar com as fracturas

 A compreensão dos diferentes métodos utilizados para realizar as imobilizações das fracturas, bem como das técnicas mais correctas para lidar com as talas, permite-lhe ter um papel mais activo na recuperação do doente.

 

 

Métodos de imobilização:

 

A imobilização correcta é essencial para que o osso consolide de forma eficaz, aliviando a dor e permitindo alguma liberdade de movimentos durante o processo de cicatrização.

 

 Existem diferentes tipos de imobilizações:

 

- imobilização com ligaduras de gesso: é habitualmente usada no tratamento inicial da fractura. O gesso é bastante práctico e económico. Aplica-se, geralmente, na fase aguda por ser fácilmente moldável e permitir manter a posição correcta do membro;

 

 

- imobilização com “fibra de vidro” (gesso sintético)- é mais leve, mais forte e com o exterior mais impermeável que o gesso. Se, por acaso, se molhar não altera a sua forma, mas cuidado, pois o almofadado interior mantêm-se humido levando a irritações e problemas na pele. Se tal acontecer deve consultar o seu médico. A utilização de “fibra de vidro” com revestimento interior de GORE-TEXÒ, permite manter actividades com água sem que sejam necessárias técnicas especiais para secagem da imobilização;

 

- “bracing”-  é usada para manter a imobilização da fractura, permitindo o movimento das articulações adjacentes e diminuindo o inchaço;

 

- “splinting” - serve para imobilizar e manter uma posição específica do osso fracturado ou de uma articulação. Estes “splints” são fixados à perna com ligaduras elástica

 

- “tracção” - serve para ganhar novamente o alinhamento de um osso fracturado. Obtém-se através da aplicação de força numa extremidade do membro. Esta faz diminuir o espasmo muscular enquanto o osso vai cicatrizando. A “tracção”, no esqueleto, é aplicada directamente no osso, usando “pin´s”, parafusos ou fios.

 

 

 

 

As imobilizações devem ser mantidas o menos tempo possível e ter um peso que permita a funcionalidade das restantes partes do corpo. A extremidade funcionante do membro afectado deve ser estimulada o mais rapidamente possível, para impedir o processo de perda de massa óssea.

 

 

Precauções para lidar com as imobilizações

 

- siga as instruções do médico (ortopedista ou fisiatra), no que diz respeito à actividade física;

 

- mexa frequentemente os dedos para manter a circulação activa e impedir que as articulações fiquem “presas

 

- não molhe a imobilização, pois pode deteriorá-la ou provocar problemas na pele;

 

- mantenha a sujidade, poeiras, areia ou loções afastadas da imobilização, para impedir que se acomodem no seu interior. Nunca puxe ou retire o algodão do interior de uma imobilização;

 

-  não use substâncias oleosas (cremes e loções) ou pó de talco no interior ou em redor das imobilizações. O óleo, por um lado amacia a pele podendo levar à sua rotura, por outro amacia o gesso fazendo-o deteriorar. O pó de talco acumula-se no interior do gesso, ocluindo os poros e provocando problemas na pele;

 

- pode aplicar toalhete de álcool para limpar ou secar a pele (excepto a zona perineal). Esfregue-a em redor dos bordos da tala. Não use estes toalhetes mais de quatro vezes por dia;

 

- evite bater com as talas de encontro a superfícies duras;

 

- não use um objecto estranho pontiagudo, como por exemplo uma agulha de renda, para coçar a pele por baixo da tala. Se ocorrer uma lesão esta pode infectar gravemente. Quando sentir demasiada comichão deve consultar o seu médico;

- nunca aplique algodão ou lenços de papel no interior de uma tala. Estes podem acumular-se impedindo a circulação e provocando graves problemas médicos (tenha atenção para que as crianças não introduzam brinquedos, canetas ou lápis no interior da tala);

 

- eleve a extremidade do membro fracturado durante os primeiros dias após a lesão. Isto alivia o inchaço e o desconforto. A aplicação de um saco de gelo, protegido com um pano, (de duas em duas horas e por períodos de 15 minutos) na zona da lesão também pode ajudar;

 

-  não arranque os rebordos partidos da tala, nem tente retirar a tala sozinho. Conte sempre com o seu médico, pois ele tem ferramentas especiais para esse fim;

 

-  verifique a sua tala diariamente e contacte o ortopedista se surgir algum problema (por exemplo, se a tala ficar solta, partir, estalar ou amolecer). Depois da aplicação da tala, peça ao seu médico uma lista com as instruções a ser seguidas para cuidar da imobilização. Os problemas mais frequentes que podem surgir são:

- dor, que pode ser aliviada por um medicamento receitado pelo médico;

- pressão por baixo da tala, indicando que esta pode estar demasiado apertada;

- o membro ficar frio, com uma cor estranha (tipo “roxo”), ou notar um cheiro estranho. Nestes casos deve contactar imediatamente o médico ou ir ao hospital;

- dor, dormência ou formigueiro permanente nos dedos do membro imobilizado.

 

- Quando movimentar ou levantar uma criança com O.I. que tenha uma imobilização, confirme sempre que não pega apenas na criança, mas também na imobilização, pois caso contrário a força exercida pelo peso extra do gesso pode provocar uma fractura na região terminal da imobilização. Nunca levante a criança apenas pelo gesso.

-  Finalmente, tenha bom senso. Proteja a imobilização para que esta possa proteger a lesão.

 

                                                              Adaptado de Nancy B. White, Técnica de Ortopedia, Kingsport, TN – www.oif.org

 

 

 

 Quando a criança não manifesta dor

 

As crianças com OI “habituam-se” a reconhecer quando fazem uma fractura e a viver com estas situações. Por vezes conseguem esconder a dor sem que consigamos compreender porquê. Existem vários tipos de emoções que podem estar por detrás desta atitude e por isso é importante que os pais estejam despertos para este tipo de problemas.

 

-          Medo de se tornar incomodo para a família e para os amigos "novamente" ("Algumas vezes minha família e amigos ficavam cansados de atravessar todo o processo de hospitalização, vendo-me atravessar toda a dor de novo")

 

- Medo dos pais ficarem aborrecidos ("Alguns pais, não os meus, actualmente demonstram raiva pela inconveniência para eles de ter que hospitalizar o seu filho"). Algumas vezes a criança  convence-se de que os pais ficarão aborrecidos ou decepcionados.

 

- Medo de não poder ir a um determinado lugar porque poderá ser hospitalizado. ("Se a família estava a planear sair no  próximo fim de semana, ou eu estava a planear ficar com os meus amigos nos próximos dias, eu não queria admitir que isso podia não acontecer").

 

- Medo de outra hospitalização, outro gesso, outra cirurgia, outra série de raios X.

 

- Culpa, por dar "tanto trabalho" ("Quando eu  me magoava durante um período muito ocupado, por exemplo no Natal, eu sentia culpa porque a minha mãe tinha que me ajudar com outro osso partido durante o tempo mais ocupado do ano").

 

- Ideia de ser corajoso/a, forte, resistente. ("Uma vez que sempre me foi dito que eu era TÃO corajosa, eu acreditei que deveria ser sempre corajosa").

 

- Dedicação à escola/trabalho. Não deixar outra fratura obstruir esta meta ("no último ano, magoei o meu pé a caminho do trabalho;  não querendo admitir que ia perder mais um dia, aguentei a dor até voltar para casa e então faltei no dia seguinte").

 

- Racionalização (esperança?) da possibilidade de não ser um osso fracturado. ("Talvez apenas uma contração muscular").

 

                                                                                                      Adaptado de Sylvia Ann VanKempen,

                                                                                                                                                         In: Bone Pages, do Dr. Horácio Plotkin

 

 

Cuidados Especiais em Casa

A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.

As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.

Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.

Para evitar fracturas:

Um colete salva-vidas insuflado levemente e outro de espuma sintética promove protecção à caixa torácica evitando fracturas de costelas, ao gatinhar ou tentar dar os primeiros passos.

As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.

É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebes sobre um cadeirão muito estável e de pes largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.

A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.

Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser anti-derrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.

Os cantos dos moveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Actualmente é fácil encontrar este tipo de protecções à venda

Salvo contra-indicação médica, deixar a criança andar descalça. Alem de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.

Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortelecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremaente prejudicial.

Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.

As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baus, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos

Ressalva-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.

 

                                                                            Adaptado de Alejandra Iglesias, in Osteogenesis Imperfecta

                                                                                                                                                       Como viver com ossos de cristal”  (ABOI

 

Crianças com O.I. na escola

As crianças com O.I. não têm dificuldades intelectuais, portanto elas devem frequentar escolas “normais”, contudo os pais devem ter em conta alguns aspectos quando escolhem a escola para o seu filho. Aqui estão algumas sugestões que permitirão uma melhor integração, na escola, das crianças com O.I.

Muitas crianças com O.I. andam independentemente, com uma base larga (pernas bem separadas). No entanto, é frequente que tenham que usar muletas, andarilhos ou, por vezes, cadeiras de rodas devido às frequentes fracturas e intervenções cirurgicas.

A escola deve ser acessível a crianças deficientes. A escola deve  também ter rampas de acesso, casas-de-banho acessíveis, mesa e cadeiras móveis e uma cadeira de rodas para um caso de emergência.

A escola deve der um plano de evacuação de emergência adaptado para crianças deficientes em caso de fogo.

Algumas crianças com O.I. têm dificuldade em manter a estabilidade (equilíbrio) e precisam de uma maior supervisão nos jardins e recreios da escola ou em superfícies molhadas.

As crianças com O.I. devem sair da sala de aula 5 minutos depois do fim da aula para evitar o tumulto à saída.

Nas aulas de educação física as crianças com O.I. não devem participar nos desportos que envolvam impacto para evitar ferimentos. Contudo, a participação na educação física deve ser fortemente encorajada, respeitando-se, é claro, os limites das crianças. O equipamento usado deve ser leve (como bolas, por exemplo) e a criança deve parar quando estiver cansada.

 

Elementos facilitadores da integração na escola:  

  •  
      • Carteiras ajustáveis
      • Cadeira de rodas com tabuleiro
      • Zona com piso macio para períodos de descanso
      • Casas-de-banho adaptadas

                                                                                                                                                                Adaptado de “bone pages”,  Dr. Horacio Plotkin

 

 

 

 

 

 

 

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