Associacao Portuguesa de Osteogénese Imperfeita 

ossos de frágeis, espirito inquebravel 

A APOI é membro associado das Federações:

OSTEOGENESIS IMPERFECTA FEDERATION EUROPE

Contituida em 1993 e actualmente envolvida no Projecto Europeu de Doenças Raras (EURORDIS), engloba Associações Nacionais de OI, Europeias e não-Europeias com os objectivos principais de representar a nivel da Europa os problemas, dificuldades e necessidades dos portadores de OI e das Associações Nacionais que representam esta patologia.

 

mais informações em: http://www.oife.org/home/home.html

 

 

FEDERAÇÃO NACIONAL DE DOENÇAS RARAS

Constituída, em 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

mais informações em: http://www.fedra.pt

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Federation Europe

Federação das Doenças

Raras de Portugal

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