Associacao Portuguesa de Osteogénese Imperfeita 

ossos de frágeis, espirito inquebravel 

Projeto "OI com Arte"

O “Projeto OI com Arte” pretendeu estimular o empreendorismo das pessoas com deficiencia motora, dotando-os com competências lhes permitissem trabalhar a partir de casa, com baixo investimento financeiro, estimulando ao mesmo tempo a sua criatividade, autoconfiança e integração profissional e social, através da Arte por forma promover a sua integração social e a torná-los  parte integrante de uma sociedade mais justa. Este projeto envolveu várias ações de formação em técnicas de artesanato e artes decorativas e a subsequente exposição dos produtos em exposições e feiras para por um lado permitir a divulgação dos trabalhos e por outro promover as venda dos trabalhos realizados. Pretendeu-se também promover o espírito de voluntariado e a divulgação da doença e da APOI.

A exposição das peças realizadas durante os workshops permitiu a divulgação do projecto e a abordagem personalizada aos visitantes, falando acerca da OI, da deficiência de uma maneira geral e da forma como através da artes se conseguem adquirir múltiplas conquistas e melhorar a integração social dos indivíduos. Estas exposições e intervenções personalizadas aos visitantes permitiram a sensibilização da população para a temática da deficiência e para a importância da sociedade civil na melhoria da integração social.

Além disso, esta iniciativa foi felicitada por várias associações congéneres, que nos ajudaram na divulgação junt dos seus associados, permitindo que tivéssemos presente nos workshops pessoas com deficiência com outras  patologias incapacitantes para além da Osteogénese Imperfeita

 projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P.”

 

Projeto Aprender para FAZER

O “Projeto APRENDER PARA FAZER”, pretende promover a formação e capacitação dos orgãos dirigentes da APOI em várias vertentes quer no que diz respeito à organização e gestão interna da instituição, quer no que diz respeito à sua capacidade de gerir e organizar eventos e ações de fundraizing, quer ainda na atualização de conhecimentos técnico-cientificos. Para isso vários dos seus dirigentes participação ao longo do ano em ações de formação diversas que promoverão melhoria da gestão interna da APOI, melhor organização das atividades desenvolvidas,  estimulo ao voluntariado, criação de um Grupo de Trabalho multidisciplinar dedicado à analise do panorama nacional da doença e criação de estratégias de apoio e promoção de uma melhor gestão interna da instituição.

O objectivo principal é promover a melhoria da qualidade assistencial aos portadores de OI e suas famílias, nas suas várias vertentes: social, institucional e de saúde. Para isso pretende-se, como já atrás foi dito, dotar os órgãos dirigentes (que são pessoas oriundas de diversas áreas profissionais distintas) com algumas ferramentas necessárias a permitir a melhoria da  gestão interna da instituição, a melhoria da capacidade financeira da APOI, uma melhor participação dos associados na vida da associação  e também um conhecimento atualizado em relação ao estado da arte atual no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento da doença por forma a permitir uma melhor orientação dos doentes com vista a melhores ganhos em saúúde e melhor integração social e profissional.

 Inicio 2014

Este projeto permitiu a participação em ações de formação a nível nacional e ações de formação a nível internacional

Conclusão - 2014

 Apoio:


                                                                   

           projeto cofinanciado pelo

 Programa de Financiamento a Projetos

                pelo INR, I. P.”  

 

Projeto "APOIar-te" 

Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

Estas ajudas técnicas, são instrumentos e dispositivos eficazes no processo de reabilitação, e são imprescindíveis para o desenvolvimento do doente e para a sua integração plena no sistema em que se insere, atendendo às limitações específicas de que é portador. Permitem adquirir competências, maior autonomia pessoal, maior desenvolvimento humano e social e participação na comunidade.

Com esta medida a APOI pretende, minimizar os impactos económicos da OI no seio das famílias e maximizar a oferta de recursos aos seus sócios, desenvolvendo respostas de excelência no âmbito da reabilitação/habilitação e da inclusão social, promovendo as capacidades e a qualidade de vida dos cidadãos com osteogénese imperfeita, enquanto membros de pleno direito da sociedade que integram. 

 

Inicio: 2011 

Objetivo: Criação de um banco de material ortopédico e ajudas técnicas para empréstimo aos sócios 

1ª Fase: Levantamento de necessidades e custos - CONCLUÍDO

2ª Fase: Aquisição do material  - Aquisições específicas de acordo com as necessidades

3ª Fase: Disponibilização do material aos sócios -

 Atividades 2013:

Bol OI tim da APOI

 

As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”.

O “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve já 6 edições em formato digital, no entanto, dadas das dificuldades económicas com que a nossa jovem Associação se tem debatido, não tem sido possível publicar em papel e distribuir pelo país, com especial enfoque nas instituições hospitalares, este magazine.

 

Inicio: 2009

Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI . 

1ª FASE: definição da estrutura da "revista" e formatação - CONCLUÍDO

2ª FASE: recolha de informação e organização de conteúdos - em contínua atualização

3ª FASE: edição digital e distribuição por email - em continua atualização

 Conclusão: projeto de continuidade

 

 

Website da APOI

O Website da APOI constitui uma janela aberta para o mundo onde mostramos um bocadinho de nós e de como tem temos vindo a crescer.

Este projeto tem até hoje sido desenvolvido exclusivamente por voluntários da APOI que não só definem a estrutura da página web e a organização dos conteúdos, como também o mantêm atualizado

 

Inicio: 2007

Objectivo: divulgação da APOI e difusão de informação sobre OI na língua portuguesa.

 1ª FASE: criação da página web e escolha do servidor - CONCLUÍDO

2ª FASE: organização de conteúdos - em remodelação

3ª FASE: actualização da informação - em continua actualização

Conclusão: projeto de continuidade 

 

Projeto "Elos Inquebráveis"

 

Num projecto de parceria científica inovadora, subordinado ao tema “PROJECTO ELOS INquebráveis, estas várias Instituições se uniram à APOI para trazer a público os problemas inerentes aos portadores de OI, a actualização e partilha de experiências entre profissionais de saúde, doentes e indústria, unindo esforços e conhecimentos científicos para tentar minimizar os problemas atrás descritos.

O “PROJECTO ELOS INquebráveis”, teve como objetivo principal e último a “melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI” estando para isso, subjacente o desenvolvimento de várias atividades que decorreram em simultâneo, bem como os objetivos específicos que a seguir se descrevem:

- apresentar, pela primeira vez em Portugal, através dos meios de comunicação social, à sociedade civil e à comunidade científica o Dia da Osteogénese Imperfeita (Internacional “Wishbone Day”);

- divulgar a doença “Osteogénese Imperfeita” e promover atualizações científicas nas áreas médica, enfermagem e tecnologias da saúde através de um encontro científico dedicado a este tema;

- desenvolver as atividades científicas nas instalações de um Centro de Reabilitação especializado, por forma a permitir a sensibilização e participação ativa dos profissionais de reabilitação e criar laços entre as Instituições envolvidas, sensibilizando para a necessidade de intervenção precoce neste grupo particular de doentes;

- organizar um “workshop” para portadores de OI que visa a estimulação da atividade física e a promoção da medicina preventiva em meio aquático (hidroterapia);

- organizar um “workshop” para crianças e jovens portadores de OI que visa promover as suas competências psico-sociais através da expressão musical, corporal e/ou dramática;

- sensibilizar a indústria (farmacêutica e técnica) para a necessidade de desenvolvimento de medicamentos órfãos e ajudas técnicas especificas para os portadores de OI;

- desenvolver e fornecer aos doentes, às famílias materiais pedagógicos relativos à doença, que promovam a sua educação, autonomia, e intervenção como parceiros activos na promoção da sua saúde;

- elaborar e distribuir material educacional para profissionais de saúde, com base nas conclusões decorrentes do evento e nas recomendações internacionais, que será também distribuído à posteriori nas instituições hospitalares, prioritariamente em Serviços e Departamentos de Genética, Ortopedia, Medicina Física e Reabilitação e Estomatologia e/ou outros que se mostrem interessados.

- dinamizar acções sociais de carácter lúdico entre profissionais de saúde e doentes;

Parceiros:

- Secção para o Estudo da Ortopedia Infantil da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia

- Centro de Medicina de Reabilitação do Alcoitão, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa

- Novartis Oncology

- Grupo e Teatro de Areia, Associação Cultural o Mundo do Espectáculo 

 

Inicio: 2010

1ª FASE - Estabelecimento das parcerias e organização das actividades - CONCLUÍDO

2ª FASE - Introdução em Portugal do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita - CONCLUÍDO 

3ª FASE - Realização das actividades científicas e culturais descritas - CONCLUÍDO

Conclusão - 2011

 

 

 

Projeto "Atreve-te a viver"

 

Esta iniciativa, pretende promover anualmente um dia “especial” de convívio entre os Sócios, em que, com a ajuda de profissionais credenciados e voluntários preparados para lidar com a doença, se consiga desenvolver uma actividade a que estes doentes dificilmente teriam acesso por iniciativa própria.

 

Inicio: 2010

Objectivo: melhorar a auto-confiança, desenvolver competências, fomentar o convivio

2010 - Dia OIquestre - CONCLUÍDO

2011 - Programa de interacção com os Golfinhos - Não realizado por falta de verba

2012 - Festa do Dia das Mães e do Dia da OI - CONCLUÍDO

Conclusâo. projeto de continuidade 

 

 

 

Projeto "Informar para melhorar"

O Projecto “INFORMAR PARA MELHORAR” permitirá levar informação actualizada aos portadores de Osteogénese Imperfeita, aos profissionais de saúde e de educação e também à sociedade civil, promovendo as competências pedagógicas da Associação enquanto instituição com credibilidade técnico-científica no âmbito desta patologia.

Com esta medida a APOI pretende, minimizar a falta de informação sentida a nível geral e maximizar a oferta de material pedagógico aos seus sócios (doentes e familiares), aos profissionais de saúde e de educação, desenvolvendo respostas de excelência no âmbito da informação/comunicação, com o intuito de melhorar o interesse pela OI e promover a melhoria da qualidade de vida destes cidadãos. 

 

Inicio: 2011

Objetivo: Criação de material pedagógico, brochuras e panfletos acerca da OI 

 

1ª Fase:  Recolha de informação e criação das brochuras - CONCLUÍDO

2ª Fase: Revisão científica - CONCLUÍDO 

3ª Fase: Impressão e distribuição - AGUARDA VERBA

Conclusão - não prevista 

 

 

Novo Bol OI tim

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